Pequeños con enfermedades lisosomales no tienen medicamento en Jalisco

En el Hospital Civil Juan I. Menchaca hay 12 pequeños que reciben tratamiento, tres pacientes ya sufren retrocesos en su cuerpo, ya casi no caminan.

Jalisco(Paher Portal).- Las enfermedades lisosomales son consideradas raras, a nivel nacional se tienen registrados 150 pacientes. Preocupan especialmente tres familias de escasos recursos que no pueden acceder a los medicamentos en el Hospital Civil Juan I. Menchaca, en Guadalajara. Todos son menores de edad (16, 11 y 4 años).

Los niños y sus familiares acudieron hoy a manifestarse a la Secretaría de Salud y a Palacio de Gobierno, entregaron un pliego petitorio en el que destaca que hace tres meses no reciben medicamento y los pequeños están en riesgo de morir.

En su última infusión, solamente les dijeron que se había terminado el tratamiento, que les iban a hablar en cuanto hubiera en farmacia. Han pasado tres meses y no les han dicho nada”, comentó en entrevista con EL Heraldo de México, Guadalupe Guzmán Moreno, del Centro de Atención a Pacientes con Lisosomales.

Los familiares de los niños están desesperados, preocupados y tristes porque están viendo que sus hijos empeoran rápidamente sin el medicamento. Van perdiendo habilidad para la marcha, caminan solo unos metros pero se cansan y tienen que abrazarlos, les duele la cabeza y vomitan, les cuesta respirar.

El padecimiento es conocido como el Síndrome de Morquio. Es enfermedad genética degenerativa que al tener repercusiones importantes en el paciente: problemas coronarios, respiratorios, musculo esqueléticos, falta de oxigenación, compresión medular que puede llevar a la pérdida de extremidades”.

La Secretaría de Salud Jalisco reitera su petición al Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) para cubrir medicamento de pacientes con enfermedades lisosomales. Son 12 los pacientes que reciben tratamiento en el Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”. Hoy, se carece del medicamento enzimático requerido.

Cabe precisar que la dotación de fármacos para los pacientes lisosomales es obligación del INSABI, tanto su adquisición como entrega a las entidades federativas. Los Servicios Estatales de Salud están imposibilitados para la cobertura de estos padecimientos.

Con Información de: (El Heraldo de México)

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